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“双眼皮贴”男孩不是爱美是罕见病

2019-10-07    

  人人都想拥有一双美丽而又独具魅力的眼睛,然而东东却因为自己的“双眼皮贴”不胜其烦。9岁的东东得了一种奇怪的病,一年前左右自己双眼的上眼睑部位逐渐出现了一粒粒像串珠一般的淡肤色小丘疹,远看他和其他的孩子无异,可是离近一看,像是贴了一对“双眼皮贴”。不仅是脸上,就连脖子、胳膊肘都逐渐出现了丘疹、结节和疣状斑块。奇怪的改变不仅仅只体现在外貌上,东东的声音也与普通的孩子不一样,嘶哑如同一个成年人。眼看情况一直没有改善,父母只得赶紧带东东前往医院就诊。

  河南省人民医院皮肤科主任李振鲁见到了东东,确诊其是类脂蛋白沉积症。类脂蛋白沉积症又称皮肤粘膜透明变性病,是透明蛋白样物质沉积在皮肤、黏膜(口腔、咽喉)及内脏而引起的一种罕见疾病。

  该病最早出现的症状是声音嘶哑,可出生时即有,随着年级的增长逐渐加重,并可失声,甚至有时会因严重的呼吸困难而需要作气管切开。在面部和四肢远断的暴露部位反复发生脓疱和大疱,最后形成天花样或痤疮样白色萎缩性瘢痕。以后可出现蜡黄色或象牙色丘疹、结节及疣状斑块。东东上睑缘起的串珠样半透明丘疹正是本病的特征性皮疹。

  本病的病因是X染色体携带的伴性隐性遗传。母亲是携带者,她生的孩子当中,如果是男孩,有50%的几率发病,如果是女孩,有50%的可能是携带者。

  一般患者的早期症状是声音嘶哑、面部、肘部丘疹等,UV打印机采用哪种喷头比较好?,可以进行对症治疗。而发展到严重情况则会引起全身皮肤、内脏发生血管角质瘤,出现发作性疼痛、感觉异常,及蛋白尿、水肿、肾功能衰竭和血管异常等全身症状。如果有家族史或者能够从早期皮肤病变判断出该病的患者,应及时就诊,定期复查,遵医嘱进行相应诊疗,避免更大损害的发生。

  该病还有一个特点是儿童期进行性发展,到成年会自然静止,只要出现相应病症时及时治疗,总的预后会较好。(河南省人民医院 郝放)